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                重磅!遺傳咨詢的】劃時代篇章,長三角遺傳咨詢診療網絡正式成立
                 

                  2月27日上午,長三角遺傳咨詢診療網絡的組建與啟動儀式如期在№線上成功舉辦。長三角遺傳咨詢診療網絡的組建與啟動大會由賀林院士發起,由大发云彩神app遺傳咨詢分會、國家衛生健康委員會能力建設和繼續教育中心遺傳咨詢能力建設專家委員會主辦。

                  出席此次會⊙議的有賀林、金力、丁奎嶺、喬傑、陳子江、顧東風、黃荷鳳、楊正林和賈偉平9位院士,上海市副市長陳群,上海交通大學黨委書記楊振斌,浙江省政協副主席蔡秀軍,國家衛健委能力建設和繼續教育中心〗主任楊愛平,江蘇省蘇州工業園區管委會主任林小明,上海申康醫院發展中心黨委書記王興鵬,上海交』通大學附屬第六人民醫院黨委書記陳方,上海交通大學附屬第六人民醫院院長殷善開,中國≡遺傳學會理事長薛勇彪等領導和專家。中★國科學院院士、上海交通大學講席教授賀林院士為大會主席並做主題報告,中國科學院院士、上海交通大學常務副校長丁奎嶺院士為大會主持。

                  隨著三胎政策的實施,以及個人健康意識的提升,人們對基因診斷、遺傳咨詢、遺傳病治療等醫學服務◣的需求與日俱增,這些都需要專業的遺傳咨詢師來完成。美國、加拿大等國家在三四十年前就已經設置了遺傳咨詢師的職〓業崗位,並建立了完整的遺傳咨詢師培訓和管理體系。回顧過去的幾年,我國遺傳咨詢事業得到快速的發展。特別是賀林院士帶領的大发云彩神app遺傳咨詢分會,在↑國家衛健委繼續教育和能力建設中心≡指導下,成功舉辦了共20屆遺傳咨詢培訓班,累計培訓4000余位優秀遺傳咨詢專業人員,很大程度上緩解了臨床上專業遺傳工作人員短缺的問題,推動了國家〇遺傳咨詢事業標準化、職業化及正規化發展的進程。

                  大會主席賀林院士就“遺傳咨詢如▲何造福我國民眾健康”進行了主題報告,圍繞“長三角”和“遺傳咨詢”兩個關鍵詞,指出了組建長三角遺傳咨詢診療網絡的重要意義及深遠影響。

                  1、貫徹長三角區域一體化國家戰略

                  將長三角區域一體化發☆展上升為國家戰略,受到了習總書記的高度重視▂▂。長三角的特殊地理位置,使其發展具有先驅性戰略意義。為進一步貫徹新思路下的發展策略、滿足健康中國2030建設需求,長三角遺傳咨詢診療網絡暨多學科診療模式(MDT)的啟動已成為必@然。

                  2、遺傳咨詢對於健康中國的緊迫性

                  出生缺陷已成為影響我國人口健康素質的公共衛生問題,基因測序和遺傳咨詢是降低出生缺∮陷的有效手段。簡單來說,測序是負責基因數據收集,遺傳咨詢是負責基因數據開發,如果遺傳咨詢拖了後腿,則會產生大量的基因數據垃圾,造成極度的ξ 浪費。遺傳咨詢也是“新醫學”的核心。然而,我國在遺傳咨詢領域發展落後,專業機構缺乏,專業的遺傳咨詢師少之又少,公眾對遺傳咨詢認知不足,基本上♀是一片空白。因此,為了降低出∞生缺陷,讓新醫學惠及民生,保障全民健康,遺傳咨詢勢在必行。

                  3、建立長三角遺傳咨詢網絡的必要性

                  由於新冠疫◢情的影響,遠程網絡平臺發展日趨完備,線上咨詢和遠程診療已成為老百姓就診的重★要途徑,這也為遺︼傳咨詢帶來了新的發展機遇。組建和啟動長三角遺傳咨詢診療網絡,堅持全國一盤棋的理念,實現疾病的多學科診療模式,先行先試,逐步推廣至全國乃至全世界,共同促進優勢遺傳資源共享,降低出生缺陷,助力健康中國。

                  4、遺傳咨詢職業化對於健康中國的意義

                  新冠疫情的經歷,使我國民眾對基因檢測的接受度大大提高,但遺傳咨詢師仍極度匱乏,我國要早日實現健康中國的目標,設立遺傳咨詢師職業是關鍵之舉。沒有遺傳咨詢師,降低出生缺陷和實現遺傳病的基因治療,都只能是紙上談▃兵。因此,我國需要加速規劃遺傳咨詢師的職業,推動遺傳咨詢行業的發展,早日實現健康中國。

                  陳群副市長致辭:

                  “賀林院士領銜組建長三角遺傳咨詢診療網絡,發揮三省一市╱的各自優勢,共同推進遺傳咨詢事業發展,這對於進一步提高長三角居民的健康水平,服務長三角一體化的發展的國家戰略,具有重要意義。新成立的長三角遺傳咨詢診療網絡以長三角為依托,加強資源共享,推動優勢互補,積極開展遺傳咨詢專業人才▓的培養培訓,促進行業建立標準化的遺傳咨詢流程,助力三省一市建立更加科學的遺傳咨詢支持政策,為全國遺傳咨詢行業發展積累有益經驗。”

                  楊振斌書記致辭:

                  “2015年2月9日,在賀林院士的領導下,中國∏遺傳學會遺傳咨詢分會正式成立。賀林院士在身體健康狀況並不是非常理想的情況下,仍然心心念念遺傳咨詢這項重要的工作,親力親為地去呼籲去推動。7年多來通過十幾屆遺傳咨詢師培訓,上海市婦幼保◣健中心遠程醫科學會診平臺和深圳市遠程會診,率先將遺傳咨詢遠程會診應用和普及於國內各種☆遺傳病的診療,極大↘提升了民眾精準診斷和治療的信心。長三角遺傳咨詢診療網絡促進長三角地區遠程遺傳咨詢的高質量發展,也創新性地實現了疫情期間足不出戶看病,符合各地區的防疫要求,使患者能及時得到國內外遺傳和臨床專家大數據的高質〓量會診。”

                  金力院士致辭:

                  “25年前,我在美國擔任北美華人遺傳學會會長的時候,海外的學者認為遺傳咨詢在中國的實施和推動是必須的,也是我們義不容辭的責任。隨後,大量的人才回國推動遺傳咨詢工作的落地,但是,一直沒有做起來。前不久,賀林院士提出“新醫學”概念,將遺ω 傳咨詢作為新醫學的三大支柱之一。2015年3月份,大发云彩神app遺◣傳咨詢分會在上海成立,從此遺傳咨詢走上了快車道,也打造了正規化、標準化、職業化的遺傳咨詢隊伍。能力建設專家委員會在全國範圍舉辦了遺傳咨詢師培訓班,推廣遺傳咨詢技術服務管理辦法,逐步建立了↑我國權威科學規範的遺傳咨詢國家職業標準。遺傳咨詢在中國發展緩慢,需要政府、行業、產業和學界的共同努力才能共同推動。長三角遺傳咨詢診療網絡對於長三角和我國都↙具有裏程碑式的作用。”

                  蔡◎秀軍主席致辭々:

                  “賀林院士主編的《今日遺傳咨詢》以及《解碼生命》等∞遺傳相關專著,以及他們團隊利用人工智能技術完成遺傳咨詢的輔助工作,已對遺傳咨詢的普及起到良好作用。首先表個態,我們將積極組織浙江省的醫院來參與長三角遺」傳咨詢診療網絡的組建以及今後的活動卐卐。長三角遺傳咨詢診療網絡的運作將為健康中國的打造,做出應有的貢獻,希望這個網絡能成為全國乃至全球遺傳咨詢一體化的頭部組㊣ 織。平臺搭建將為普◆及遺傳知識,尤其是醫務人員的知識起到非常重要的作用;將▆為遺傳疾病的預防、人口素質的提高和人口↙缺陷的降低起到非常重要的作用;將為避免地域之間的因素,以及國內目前優質遺傳咨詢師的缺乏起到非常重要的作用。”

                  楊愛平主任致辭:

                  “我們中心將繼續協同賀林院△士,開展遺傳咨⌒詢能力建設的專項行動,繼續堅定不移的協同推進遺傳咨詢工作。未來,我們將遺傳咨詢工作納入到國家職業資格體系中去,為我國遺傳咨詢事業的發展奠定堅實的人才基礎和〓能力保障。真誠期待,長三角遺√傳咨詢診療網絡在以賀林院士為首的專家團隊努力下,結合長三角學科發展№的最新成果,攜手㊣ 其他團隊,早日打造出一個系統化的,規範化的遺傳咨詢診療網絡。為全國和全行業的發展做出良好示範。”

                  林小明主任】致辭:

                  “長三角遺傳咨詢診療網絡的組建對大力推動中國◆遺傳咨詢,對先進技術轉向臨床應★用,提高國民健康水平具有重要作用。蘇州工業園區,積極融入長三角一體化,去年六月,在獨墅湖醫院專門設立了長三角高級專家診療中心,聘請了多位長三角∞知名院士專家,讓蘇州工園區的市民在家門口就能夠享受到更加優質的服務。我們真誠地期待蘇州工業園區①得到更多的院士專家關心支持,來推動更多與蘇州工業園區生物醫藥產業的發展合作,在園區共建“新醫學”遺傳咨詢的陣地,共同暢想高質量發展新的篇章。”

                  王興鵬書☉記致辭:

                  “春節前有次開會碰到賀林院士,通過與賀林院士的深度交流,我深深地為賀林院士為遺傳咨詢這項工作傾註大量的心血而敬佩。我們非常高興六院勇於※擔當,主動承Ψ擔了長三角遺傳咨詢診療網絡相關的籌建工作。長三角遺傳咨詢診療網絡的成立,可以有機∴整合上海36家市級醫院以及長三角市級醫院的遺傳資源和臨床,是聯系各家醫院的紐帶,是開啟未來全國乃至全球線上遠程診療模式的先鋒!在各個部門領導的關心下,我們▓積極向同行學習,來共同推動長三角地區以及中國地區遺傳缺陷相關的臨床診治工作,更好地造福廣大患者,最終實現健康中國的偉大戰略。”

                  陳方書〖記致辭:

                  “賀林院士一直希望能夠在上∩海找到一家能夠貫徹遺傳咨詢的醫院,六院很榮幸能夠成為長三角遺傳咨詢診※療網絡平臺的國內第一個試點。我們代表上海交通大學附屬第六人民醫院黨委,全力支持長三角遺傳咨詢診療網絡平臺的建設。六院一定會在賀林院士的領導下積極參與】長三角遺傳咨詢診療網絡平臺的建設,在全國範圍內號召大家共☆同支持平臺建設,讓我們的平臺更加欣欣向榮,造福人民。”

                  薛勇彪理事長致辭:

                  “近些年來,基因測試技術飛速發展,使得遺傳咨詢需求日益增長。賀林院士團隊在國家衛健委○能力建設與繼續教ζ育中心的指導下,推動成立了大发云彩神app遺傳咨詢分會,並率先組織實施了臨床遺傳咨詢能力專項〗培訓,為我國遺傳咨詢職業化的建設奠定了重要基礎。今天長三角遺傳咨詢診療網絡的組建將能借長三角地區一體化發展方向的契機,由長三角三省一市共同組建遺傳咨詢平臺,整合長三角不同省市的各自優勢,形成合力,為增強長三角ω 遺傳咨詢水平奠定基礎。這些工作將會有利於推進建設長三角科技創新共同體,為區域協同創新探索組織和實施方式。”

                  本次啟動會將成功開啟長三角區域遺傳咨詢診療新模式,標誌著長三角遠程遺傳咨詢合作的』開端,是我國遺傳咨詢事業發展道路上的裏程碑!在啟動儀式上,蔡秀軍主席、陳子江院士、丁奎嶺院士、顧東風院士、賀林院士、黃荷鳳院士、黃濤生教授、賈偉平院士、林小明主任、喬傑院士、徐湘民委員、楊正林院士、張學軍所長和鄭茜教授(拼音順序排名)作為長三角遺傳咨詢診療網絡的共同發起者,紛紛豎起兩個」大拇指,亮起了長三角遺傳咨詢診療網絡的“啟動鍵”,預示著長三角遺傳咨詢診療網絡的正式啟動。通過攜手其他領域的◤權威專家、多年從事遺傳咨詢的專家、以遺傳咨詢當作事業看待的資深學者及其團隊等,共同組建遺傳咨詢專家庫,提供各類與遺傳相關聯疾病的整體治療與健康改善方案。遺傳咨詢在█國家層面的頂層設計,對於早日實現健康中國和全民健康的目標,具有劃時代的意義。


                  啟動儀式後,到會領導與專家一同觀看“長三角遺傳咨詢遠程→會診教學案例”。該教學案△例邀請了全球頂尖遺傳專家,包括黃濤生教授、鄭茜教授等,會診一名ㄨ兒童期糖尿病患者。本次遠程遺傳咨詢會診展示了如何從表型分析、基因檢測、臨床確診到後續治療建議的完整遺傳咨詢流程。

                  在院士專家研討會上,黃荷鳳院士進行了主題為“基因嵌合的生育風險和臨床對←策”的報告。黃院士指出,目前我國整體的遺傳能力仍然欠缺,其主要原因體現在基因診斷流程效率較低、實驗室與臨床交互障礙、基因數據“碎片化”應用及基因診斷能力不均衡四個方面,因此亟需構建基於中國出生人◣群的基因組數據庫,大力推動中國遺傳咨詢行業的發展;陳子江院士分享了題●為“分子診斷在生殖健康與出生缺陷防治的應用”的報告。陳院士指出,面對目前生殖健康面臨著生育率持續降低、不孕癥發生率持續上升和出生缺陷率居高不下的現狀,分子診斷和新技術對生殖健康和生殖缺陷的遺傳咨詢和¤防治具有重要作用。數據分析和AI自動解讀系統的研發,是實現自動化、專業化基因數據分析解讀的趨勢,為遺傳咨詢奠定基□礎。

                  隨後,秦勝√營教授做了“新醫學與健康中國2030”的主題報告,劉麗梅教♀授針對“臨床如何診治特殊類型糖尿病-遺傳咨詢與精準診療”進行了主題報告。本次大會的召開得到了多位院士、各級領導及行業專家的大力支持。長三角遺傳咨詢診療∮網絡的組建在長三◥角區域先行先試,後續還可通過與全國其他區域、乃至全球連線的模式,實現優勢遺傳資源共享,構建全國出生缺陷防控網絡,造福全國人民!


                 
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